带4岁罕病女单车环岛挨批 爸妈泪回应获网讚

01.04.2018  15:05
2018年04月01日 14:20 中时电子报 简怡欣

4岁女童芊羽罹患罕见疾病「非酮性高甘胺酸血症(简称NKH)」,身体状况被医师告知可能日趋不佳。昨日(3/31)芊羽爸妈从苗栗出发,趁芊羽还有体力时,挑战骑单车带她环岛、感受台湾之美。不过,这项挑战也引起外界质疑,为何抵抗力不好还带出门、只想赚讚数等等,让芊羽爸妈公开回应,暖心吸引近万网友集气加油。

芊羽爸妈透过脸书粉专「芊芊小羽」纪录芊羽坚强的生命力,但今年初一度因病入住加护病房,当时得知芊羽未来病况恐不乐观,脑部萎缩很多,日程比原先预期得还早报到,让芊羽父母决定趁她还有体力时,一起完成单车环岛的梦想。在昨天从苗栗竹南西滨段开始出发,一路向南环台,传递「愿意为妳踏千万里路」。

热血环岛的计画,意外引发网友讨论,芊羽爸妈发文回应,说明驾车跟随环岛是为了因应路途中的紧急状况,可以立刻上车避雨或到邻近的医院就医;对于外界质疑为何抵抗力不好还出远门、让小孩活受罪?芊羽爸妈则反问,「医生宣判你的肿瘤长在非常危险的地方,不动刀会死⋯动刀也会死⋯那你的选择?继续躺着?」。

他们强调,一切以芊羽身体状况为主,准备有呼吸器、抽痰机、充电器等必需品,随走随看并没有要赶路。环岛途中引来不少民眾加油打气,提供补给品、陪骑,「这一路我有好多好多故事要跟芊羽说,我要跟她介绍我们的家-台湾,要跟她说今天哪些哥哥姊姊跟着我们陪骑。要跟她说她今天得到了多少爱」。

发文最后散发正面能量说,「(就算)没环岛完不丢脸,代表并不是结局,但我们会继续完成的」。这篇发文吸引破万网友按讚,纷纷替芊羽一家留言加油,还有民眾提供环岛住所、询问陪骑。

(中时电子报)