走过血泪辛酸 血友病患者是社会有用的人

有「台湾血友病之父」的沈铭镜谈到台湾血友病的治疗史，忍不住提及以前血友病患者的辛酸，有人要为此病卖掉房子，因为要从日本进口很贵的药剂，有抗体的人更惨，每年医药费上千万元，要烧掉好几间房子。

有房可卖还是小事，不小心连命都要丢了，台湾血栓暨止血学会理事长彭庆添指出，在1980年代凝血制剂遭爱滋病污染，造成血友病治疗黑暗期，走过风暴，现在有了基因工程的產品、长效药剂，血友病的治疗没问题。

血友病是遗传性的血液凝固异常疾病，常见X染色体出问题，因此发生在男性第八、第九对染色体为主，目前国内约有1300名病患，患者受伤、开刀就会血流不止，甚至危及生命，也因为平时无故出血、引起肌肉关节肿疼痛，產生关节变形。

一般外界与血友病患者对疾病认知不清，造成病况控制不佳，2016年统计全台重度A型病友平均每年出血次数13次，远高于国际研究机构建议的2次以内，彭庆添表示，主要是病友对于医嘱的顺从性不足，病友需要再教育。

台湾的血友病治疗已经脱离需求性治疗，改为定期注射固定剂量的凝血因子，彰化基督教医院血液肿瘤科主治医师林敬业说，血友病A型1周要打2至3次针，1年多达150多次，这对治疗有困难度，幸好有了长效药物可以大幅减少打针次数，改善患者生活品质。

沈铭镜表示，长效药物是治疗血友病的里程碑，现在30岁以下的血友病患者已经看不到坐轮椅、拿拐杖，他们获得不错的预防性治疗后，可以参加各种活动，念大学、成为博士生都有，已是社会有用的人。

(中时)