罕病马凯妮选立委引关注 国际组织资助赴美试新药
03.04.2016 11:36
本文来源: 中时电子报
单亲妈马凯妮罹患罕见疾病「远端肌肉无力症」,发病症状和渐冻人如出一辙,但她没失志,反而四处演讲呼吁「爱要及时」,去年更参选高雄凤山区域立委想替弱势发声,虽落选却获国际组织关注,本月将安排她到美国接受新药人体试验。
43岁马凯妮是单亲妈妈,12年前发现罹患罕病「HIBM遗传型远端肌肉无力症」,属肌肉病变,与渐冻人神经元疾病不同,但两者症状一模一样,医师说若无妥善治疗,病情恶化最后恐因心臟麻痹有致命危险。
「生命有限,要活得更有价值!」马凯妮走遍监狱、校园、企业演讲分享生命奋斗故事,更攻读中山大学公共政策硕士班,去年立委选举她代表社会福利党参选,想以自身经验替弱势发声,但因知名度不足,最后以1637票落选。
马凯妮竞选立委的消息传到美国HIBM病友国际组织,理事长Tara的儿子Andrew Ananda访亚洲期间特地来拜访她,表示全球有7、8000人受这个疾病折磨,希望马凯妮成立台湾病友会,并允诺安排她赴美接受新药人体试验。
马凯妮指出,这款药物目前已进入第3阶段人体试验,HIBM病友国际组织资助上百万元机票、食宿费用,试验为期1年,4月、6月、12月她各将赴美2周,在加州大学尔湾分校医学中心接受新药治疗,积极争取一线生机。
(中时即时)
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03.04.2016 11:36