建中吴韦谅从罕病突围 繁星上师大国文

08.03.2016  16:04

台北市建国中学高三生吴韦谅从小罹患罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」,但他乐观积极面对自己的身体状况,还当心灵导师为同学开导烦恼。他常用写作抒发心情,繁星录取师大国文系。

吴韦谅说,他1岁学走路的时候,家人发现他腿部无力,就医发现是罹患罕见的「脊髓性肌肉萎缩症」。随着年龄增长,肌肉逐渐被病魔侵蚀,原本还能走路或小跑步,但小学五年级起,开始需要坐轮椅;到了高中,连用手拿课本都会有困难,需要旁人协助。

他说,除了定期到医院回诊、做復健,病情也对他读书形成阻碍。因为他肌耐力不好,写字不快,上课常来不及抄下老师写在黑板上的重点,必须先用相机或手机拍下来,回家再慢慢整理。

吴韦谅认为,他在建中学生中,没有特别聪明,也没有能力特别不足,跟大家花在课业上的时间可能差不多,但需要多一些时间调适身体。

为了兼顾学业跟健康,吴韦谅蜡烛两头烧,只得放弃社团跟休閒活动。他也因为身体状况,担心无法参加自然科的实验等活动,不得不放弃自己最有兴趣的天文跟二类组,改选课程相对较静态的一类组。

但他说,若一直想着坏的事情,会心里跟身体互相影响,只会越来越坏;只要念头一转,想一些生活中美好的事情,鼓励自己坏事总有一天会过去,不要被挫折击倒,突破困境后就会豁然开朗。他常用这番话来激励自己。

也因此,吴韦谅虽然在学校的生活常需同学帮忙,但在心灵上反而比起同龄的同学更为成熟,常有朋友遇到挫折会找他诉苦。他以自己的病痛经验,当起同学的「心灵导师」,帮助同学突破人生难关。

吴韦谅表示,他喜欢透过写作,抒发他对于自己身体障碍的心情和想法。平常只要一有灵感,就会在脸书或Instagram上发表小品文等作品。有时他充当心灵导师时,这些文章也会被他用来开导同学。

他说,选读一类组虽然算是顾及身体状况的第二选择,但他喜欢写作,也希望在国文方面发挥专长,因此选择师大国文系就读,希望未来能从事教职或写作。

访谈的最后,吴韦谅感性的说,这18年来特别感谢父母对他的照顾,以及支持他升大学考试的决定;也谢谢所有栽培照顾他的老师,以及他的同学跟朋友们,在他需要协助时,主动伸出援手,让他能平顺的度过这18年。1050308

(中央社)