罕病马凯妮选立委引关注 国际组织资助赴美试新药

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单亲妈马凯妮罹患罕见疾病「远端肌肉无力症」，发病症状和渐冻人如出一辙，但她没失志，反而四处演讲呼吁「爱要及时」，去年更参选高雄凤山区域立委想替弱势发声，虽落选却获国际组织关注，本月将安排她到美国接受新药人体试验。

43岁马凯妮是单亲妈妈，12年前发现罹患罕病「HIBM遗传型远端肌肉无力症」，属肌肉病变，与渐冻人神经元疾病不同，但两者症状一模一样，医师说若无妥善治疗，病情恶化最后恐因心臟麻痹有致命危险。

「生命有限，要活得更有价值！」马凯妮走遍监狱、校园、企业演讲分享生命奋斗故事，更攻读中山大学公共政策硕士班，去年立委选举她代表社会福利党参选，想以自身经验替弱势发声，但因知名度不足，最后以1637票落选。

马凯妮竞选立委的消息传到美国HIBM病友国际组织，理事长Tara的儿子Andrew Ananda访亚洲期间特地来拜访她，表示全球有7、8000人受这个疾病折磨，希望马凯妮成立台湾病友会，并允诺安排她赴美接受新药人体试验。

马凯妮指出，这款药物目前已进入第3阶段人体试验，HIBM病友国际组织资助上百万元机票、食宿费用，试验为期1年，4月、6月、12月她各将赴美2周，在加州大学尔湾分校医学中心接受新药治疗，积极争取一线生机。

(中时即时)