罕病立委候选人马凯妮 将设HIBM台湾病友会

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社会福利党高雄凤山立委候选人马凯妮罹患远端肌肉无力症（HIBM），台湾仅马家三姊妹罹病，她今年参选立委获国际病友重视，美国HIBM病友协会理事长Tara的儿子访台拜访，双方洽谈最快半年成立台湾分会，帮助华人世界病友。

马凯妮罹患远端肌肉无力症，俗称非典型渐冻人，她自知病况将日益恶化，趁还能靠轮椅行动时投入今年立委选战，坚毅精神获得美国HIBM病友协会重视，理事长Tara的儿子Andrew访台3周期间，特别南下高雄与她见面。

马凯妮说，身障者因意外、疾病造成的身体缺陷，就业方面缺乏竞争力，但同样拥有人权、需要被尊重，罕见疾病患者是不受重视的「小眾」身障者，政府应尽快立法，订定明确可行政策并编列充足预算照顾罕病者，并资助相关研究研发各种治疗方法。

Tara Voogel与马凯妮是相同罕见疾病的病友，她的儿子Andrew Ananda与马凯妮在高雄见面，讨论台美社会福利政策，因Andrew在柏克莱大学担任艺术系讲师，马凯妮趁机进行国民外交，邀他到中山大学西湾艺廊、义大医院展览区参观，并将协助Andrew在台举办展览。

Andrew当场向马凯妮提及，将替她申请到美国NIH（国家卫生研究院）接受人体受试检测治疗，双方并讨论成立HIBM罕见疾病台湾分会，帮助中国、新加坡、马来西亚华人病友，提供医疗谘询服务，最快半年内即可挂牌运作。

(中时即时)