越配吴氏深儿女患罕疾 张善政亲自上门听心声
越南籍配偶吴氏深的一双儿女因基因缺陷都罹患亚洲仅3例的罕疾，但台湾还没列入，吴氏深抱着信念「救不到我的孩子，日后也能救到别人的」，2年来透过各种管道想找卫福部，行政院长张善政因缘际会得知，今天亲自上门听她的心声。
吴氏深的7岁女儿、3岁儿子都罹患基因缺陷导致的「多发性硫酸脂质缺乏症」，一岁半以前正常，随后开始退化，重度智障、不会走路、抓到东西就咬，她说儿子原本自己吸奶瓶，现在需要人用汤匙喂。
吴氏深表示，医师告诉她全亚洲仅3个病例，因仍无药可医，台湾并未列入罕见疾病。
母语不是中文、又是极度冷门的病，沟通非常困难，但吴氏深带女儿跑过高医、台大，和教授级医师沟通病情；去年斗六市长谢淑亚主动带她求助台大云林分院长王崇礼，拜托透过医院向卫福部申请列入罕见疾病，可惜无进一步消息。
吴氏深与丈夫不死心，又带儿女求诊彰化基督教医院，接受任何试验用药，希望有医师发心研究这种奇怪的病，至少在台湾建立资料。
行政院长张善政无意间看到报导，今天专程到斗六探望不放弃希望的这一家，随行的有卫福部、移民署官员。
斗六市长谢淑亚、云林县副县长张皇珍、立委刘建国、立委张丽善陪同。
吴氏深告诉张善政，希望这种病不要停留在听都没听过，「谢谢你来帮我们，我们有希望了。」
国健署副署长陈润秋回答，还没有收到这种罕疾的申请纪录，但刘建国表示，是被退件了。
大人聊天时，罹病小女孩忽然握住张善政的手，张似乎受到触动，叮嘱国健署将心比心，专业他不便干涉，但资料不足不能当退件，有问题要解答就留在卫福部手上，资料找齐了在开会，不要再退了。
吴氏深的母亲目前来台帮忙照顾外孙女、外孙，张善政责成移民署、外交部给予最大协助。
吴氏深自始至终婉拒善款，她做拼布包赚儿女的尿布钱，张善政昨掏腰包6000元买了两个，告诉吴氏深「你这么苦心做包包，愿望一定会实现」。
(中时即时)
