刚对抗完罕病竟又罹癌 他「靠家人的爱坚持下去」

20.01.2018  12:27
2018年01月20日 11:31 中时 倪浩伦 奕胜罹患罕病「原发性肺动脉高压」10年后,因病情恶化而住进医院。(黄文照提供) 奕胜经过3个月昏迷、装叶克膜后,终于配对到肺臟并完成移植。(黄文照提供) 肺臟移植后奕胜身形暴瘦,但依旧努力復健。(黄文照提供)

「家人的爱给我勇气,勇气让我撑下去」,现年24岁的黄奕胜,8岁时罹患随时会猝死的罕病「原发性肺动脉高压」,从此得时时背着像潜水气瓶的救命腰包,却在18岁时因疾病恶化、陷入昏迷而装上叶克膜长达3个月,幸接受到肺臟移植;未料数月后竟确诊皮肤癌,但他却勇敢的乐观面对,甚至反过来担心父母无法承受,今也将他的抗病过程出书,盼给予更多病友勇气。

原发性肺动脉高压属于一种心肺与血管病变、被列为随时会猝死的疾病,发生率约百万分之1~2,但几乎都是成年人,小孩罹病情形少之又少;黄奕胜的父亲黄文照说,因为疾病的关系,奕胜无法和其他小孩一样到学校上学,从小学3年级起便都待在家自学;由于要24小时背着救命腰包,还要避免身上导管松脱或感染,不仅连睡觉时都要注意翻身状况,更别提泡澡、游泳,跑跳,对一个发育期的小男生来说相当痛苦。

然而,在18岁那年,因为疾病恶化,奕胜住进的加护病房并陷入昏迷,医师只能帮他装上叶克膜来等待肺臟移植,终于在3个月后配对成功;从小就爱玩日本电玩、听日文歌的他,透过自学,已有一定的日文能力,移植后,因为身体状况好转,已有能力外出,除了前往社区大学念日文,更和家人一起搭邮轮到冲绳,一缘从小想到日本旅游的梦想。

残酷的是,正当健康的新生活刚展开之际,命运之神却再次对奕胜开了个大玩笑。在3个月昏迷期间,奕胜臀部得了褥疮,出院后儘管持续治疗,甚至接受清创,伤口却迟迟不癒,在医师產生怀疑,并进行切片检查后,于2016年确诊属于皮肤癌。

罹癌之初,黄家一家人都难以接受,但也都担心「对方难以接受」,得到罹癌消息当天,爸爸走到病房外,打电话给罕病基金会的心理卫生治疗师,希望对方能对奕胜进行辅导,未料,躺在病床上的奕胜,竟也同时间打到罕病基金会,请对方关心自己父母的心理状况。

因为肺臟移植后,得吃抗排斥药物来降低免疫力,但同时又要接受化放疗,让奕胜的身体状况相当不稳定;面对老天开的这个玩笑,儘管无法接受,但他也不打算放弃,奕胜说,全家人永远支持他、给他满满的爱,让他產生了勇气和毅力而得以坚持下去,他也将他一路以来的抗病过程记录下来,并于今日出版「报告老师,我才不会放弃」一书,盼能鼓励更多的病友坚持下去。

和奕胜爸爸是校友的名导魏德圣,也特别替该书写了推荐序,他在序中提到,奕胜的故事让他想到自己的孩子,因为出生时有内臟转位、心臟血管未闭合和心臟隔膜缺等问题,在加护病房住了好一段时间;魏德圣勉励道,好好呼吸、用力长大从来都不是件容易的事情,「黑暗会让我们看见光」。

(中时)