艺术疗癒 罕病孩童们忘却心中疼痛
tittot琉园执行长王永杉说，专注用心的当下，有时会让人短暂忘却疼痛。罕见疾病的病患，不管生理或心理上，总有些不为人知的痛楚，这次罕见疾病基金会与全联善美的文化艺术基金会合作，让病友参与手绘玻璃灯，盼藉由艺术的力量，疗癒病友们的心。
安静坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的国小学童，不说不会知道，他今年已经24岁，因为罹患罗素西弗氏症而生长迟滞。徐妈妈说，他刚出生时只有1000多公克，身体器官也比健康人来得小，又因为打生长激素影响肾臟功能，从小学4年级就开始洗肾。
因为疾病的关系，徐光瑀双脚变形，无法久站或久坐，饮食需要少量多餐，抵抗力差，容易生病，只能在家透过空中大学自学，但他非常向往走出户外，认识新朋友，和母亲讨论过后，加入罕病基金会绘画班，让略显内向的他开始走出家门参与活动，生活变得更加丰富。
和害羞少言的徐光瑀不同，今年12岁，就读国中1年级的罗纮邦，说话条理分明，仪态落落大方，但他其实罹患重度海洋性贫血，由于无法自行造血，大约每2~3周就要进行输血，且同样因为健康条件不佳，免疫力差，肠胃不好，生长也略显迟缓，身高仅130公分。
罗红邦说，因为不断输血，从小要注射排铁剂，还要补充钙、锌、叶黄素等营养成分，为了便于长期输血，又装设了人工血管，或多或少压缩了时间，影响自己运动的机会，但他相当乐观说，少数「极重度」的病患更可能会血肿导致死亡，自己还能透过药物治疗实属庆幸。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵，因为儿子罹患原发性肉碱缺乏症，却遭到耶鲁大学的名医误诊，在11年前撒手人寰，她因此创办罕病基金会，希望帮助更多类似遭遇的家庭；她说，全台每年约有20万名新生儿暴露在罕病风险之中，但能受到健保补助的，仅不到3成的病患，基金会补助中低收入户、原住民判读其中37种疾类，期望民眾能及早发现，及早治疗。
(中时)
